درمان قطعی«ام.اس»، دروغ یا راست؟/ فریب متخصصنماهای رسانهای را نخورید

سلامانه : در پی برخی کلاهبرداریها از مبتلان به ام اس و خانوادههای آنها تحت عناوینی نظیر درمان قطعی ام اس، درمام توسط سلولهای بنیادی و... کمیته علمی انجمن ام اس ایران با صدور اطلاعیهای در این باره هشدار داد و توصیههایی درباره درمان این بیماران ارائه کرد.
به گزارش خبرنگار پایگاه خبری «سلامانه»، در این بیانیه آمده است:هموطنان فرهیخته و گرامی
بیماران عزیز مبتلا به ام اس
خانواده های شریف و سلامت اندیش

دیری است كه بیماری ناشناخته ای تحت عنوان «مولتیپل اسكلروزیس» یا به اختصار «ام اس» خاطر عزیز بسیاری از هم میهنان را پریشان و در این میان خانواده هایی را نیز درگیر مسیر ملامت ساز خود نموده است. این بیماری با اختلال در رشته های عصبی می تواند در كمترین حد خود از گزگز انگشتان آغاز و در فراترین علایم خود بیمار را زمین گیر و خانه نشین سازد.خوشبختانه امروز به مدد پژوهش های گسترده ای كه وجود دارد، در كنترل این بیماری و عوارض آن به نتایج مثبت دست یافته ایم.

نكته مهم و اساسی كه همچنان ضمن رنجش بیمار و خانواده ی او خاطر پژوهشگران جهان را مكدر می سازد، ناشناخته بودن علت بیماری و درمان قطعی آن است. هر ساله بخش قابل توجهی از سرمایه های ملی كشورهای جهان، از جمله ایران، صرف تحقیاتی می شود تا با لایه های پنهان بیماری آشنا تر و به به نقطه درمان نزدیك تر شوند لاكن تا این لحظه اگر چه بیماران برای كنترل و مدیریت خود در وضعیت مناسب تری به سر می برند اما هویت نامعلوم بیماری همچنان رخنمایی می كند.

شوربختانه سودجویان بی ترحمی كه استیصال و نگرانی فزاینده بیمار و خانواده ی او را به نظاره نشسته اند، با عناوین و القاب عوامفریبانه و اغواكننده، و با اهداف كاملاً مادی، بر سر راه بیماران و خانواده آنها قرار گرفته و ضمن غارت دارایی های آنها بدون آنكه كمترین تاثیری در درمان بیماران داشته باشند، بر آلام آنها افزوده و پس از دریافت مبالغ هنگفت، آنها را در فضای یاس و ناامیدی رها می سازند.

در همین راستا و برای تنویر افكار عمومی، كمیته علمی انجمن ام اس ایران كه متشكل از جمعی از متخصصین رشته های مختلف دانشگاهی بوده و از دیرباز اهم تلاش های خود را بدون كمترین چشمداشتی در مسیر سلامت این بیماران گذارده است مواردی چند را برای رعایت حال این عزیزان تقدیم میدارد:

1. درمان قطعی بیماری ام اس : دروغ یا راست؟

شاه كلید اكثر سودجویانی كه رهزنانه با تشدید احساسات خانوادگی بیماران، سعی در اغوای آنها نموده ، كلاه بزرگ برای بیماران و كیسه های بزرگتر برای خویش دست و پا می كنند، استفاده از عبارت جذاب «درمان قطعی بیماری ام اس» و عبارات گول زننده ای نظیر آن است. با توجه به مطالب پیشگفت از خانواده های فهمیم انتظار می رود به سادگی از كنار چنین واژگانی نگذرند. حتی اثر بخشی برخی روشهای درمانی مانند سلولها ی بنیادی و...هنوز به اثبات نرسیده و تحقیقات در این زمینه ادامه دارد لذا اگر بیماری بطور داوطلبانه وارد یک روند تحقیقی علمی گردد این امر بایستی رایگان و بدون تحمیل هیچ هزینه ای به بیمار داوطلب انجام پذیرد.


2. سودجویی از رسانه ها

قبول كنیم كه متخصص نماها و دلالان سودجویی كه سعی در سركیسه كردن بیماران مظلوم دارند به خوبی از احساسات و دلنگرانی های بیمار و خانواده او واقفند. پس سعی می كنند با بهره جویی از روش های تبلیغاتی ویژه و حتی تحمیل كردن خود در بدنه برخی رسانه های موثر نظیر صدا و سیما و مطبوعات، انگ غیر رسمی بودن را از پیشانی خود بزدایند. ورود برخی از این مدعیان دروغین طی چندسال گذشته در برخی اخبار و رویدادهای تلوزیونی و سپس شكست بی صدای ادعاهای كذب آنها گواه صادقی بر این نوشتار است.


3.انجمن ام اس: راهنما و حامی بیماران و خانواده ها
ما جمعی از متخصصین سلامت كه با اهداف خیرخواهانه و بدون چشمداشت مادی حول محوریت نهاد مردم مدار انجمن ام اس ایران جمع شده و هر روز شاهد واخوردگی و فسردگی بیمار و خانواده هایی هستیم كه اسیر سودجویی این سوداگران متقلب شده اند بر خود وظیفه می دانیم خود را همواره و در همه حال كنار بیمار و خانواده ی او بدانیم لذا لازم است بیمار یا خانواده ی او به محض برخورد با تبلیغات اغواكننده ای كه آنان را ترغیب به شركت در درمان های قطعی می كنند مراتب را از طریق شماره تلفن و پیام گیر ٦٦٩٥٩٥٤٢ یا پست الكترونیك info@payamems.com و یا شماره پیامك با ما درمیان بگذارند. ما نیز به نوبه خود قول می دهیم موضوع را از طریق مراجع ذیصلاح علمی و قانونی پیگیری و نتیجه را برای رویت عموم هموطنان در سایت رسمی انجمن به آدرس انجمن مولتیپل اسکروزیس ایران و یا سایت رسمی نشریه انجمن ام اس ایران به آدرسنشریه پیام ام اس و یا سامانه پیامكی در اختیار شما قرار دهیم.

4.رسالت رسانه ها: حمایت از بیماران MS
باور كنیم كه اطلاع رسانی وسیع و موثر راه را بر سودجویان احتمالی مسدود می كند، لذا از تمام بیماران، خانواده ها و عزیزانی كه به نوعی نگران سلامت احوال مردم هستند انتظار می رود این بیانیه و اطلاعات بعدی نتشر شده از طریق سایت رسمی را بین خود و دوستان انتشار دهند. با وجود شبكه های اجتماعی داخلی و جهانی، هر فرد دلسوزی كه دغدغه سلامتی دارد خود می تواند یك رسانه موثر باشد.

5. پیوند رسانه ها و انجمن ام اس ایران
ما از طریق این بیانیه و همچنین جلسات مكرری كه با سیاستگذاران سلامت سازمان صدا و سیمای جمهوری اسلامی و همچنین نشریات، مطبوعات و درگاه های الكترونیك خبری كه به نوعی در موضوع سلامت جامعه برنامه دارند، داریم اعلام آمادگی كرده و تقاضا داریم هر خبر یا مقاله ای در زمینه را قبل از اعلام با متخصصین این انجمن در میان بگذارند. 

6. در شناسایی افراد سودجو انجمن ام اس را یاری دهید
و اما یك خواهش مضاعف از بیماران محترم. بسیاری از كسانی كه به انحای مختلف دچار فریبكاری افراد سودجو می شوند، مدتی كوتاه با به كاربردن تركیبات شیمیایی و دروغین این افراد و البته با تلقینات فزاینده همدستان آنها، احساس بهبود می كنند لاكن تمام مصیبت ها یكی دو ماه و حتی چند ماه پس از زمانی آغاز می شود كه دیگر سودجویان درآمدهای بادآورده را نصیب خود ساخته و در كشور نیستند. پس تمنا دارد در صورت امكان تجربیات تلخ خود را هم برای پیگیری و هم برای انتشار از طریق سایت رسمی، به آدرس پست الكترونیكinfo@payamems.com و یا تلفكس ٠٢١-٦٦٩٥٩٥٤١ در اختیار انجمن قرار دهید. بی تردید اطلاعات و نام افرادبه رسم امانت نزد انجمن ام اس ایران محفوظ خواهد ماند.

7. متخصصان : حلقه ارتباطی مهم بین بیماران و انجمن
از جامعه تخصصی كشورمان به ویژه از متخصصین محترم بیماری های اعصاب تقاضا داریم برای حفظ كیان علمی كشور، در صورتی كه بیمارانی به آنها مراجعه كرده و سوابق تلخی از این نمونه داشتند، ضمن روشنگری و دادن آرامش به آنها و خانواده ها مراتب را برای پیگیری موثرتر اطلاع رسانی فرمایند.

8. درمان ام اس.. آن سوی مرز ها
متاسفانه طی سالیان گذشته، سوداگرانی كه كمترین بویی از انسانیت نبرده اند به همراه همدستان داخلی، اقدام به فریب بیمارانی كرده اند كه از تمكن مالی بالاتری برخوردار هستند. سفر به برخی كشورهای همسایه و حتی اروپایی با عناوین مجعول و به دور از واقعیت خود مثنوی هزارمنی است كه برای سودجویان درآمدهای بی شمار و برای بیماران و خانواده هایشان انواع عوارض ناخواسته و باختن مالی را به همراه داشته كه جبران آن شاید امكان پذیر نباشد. در اینجا هم انجمن ام اس ایران برای راهنمایی هموطنان عزیز اعلام آمادگی می كند. مطمئن باشید درنگ امروز و كسب مشورت تخصصی، فردای مناسب تری را برای شما رقم خواهد زد.

این انجمن با بیش از یك دهه تلاش، در بیشتر استان های كشور از میان بهترین متخصصین و خیرین نامی، با شاخه ها و دفاتری در ارتباط است كه با مراجعه به وبسایت انجمن می توانید از آدرس و شماره تماس آنها مطلع شوید. شاید برای برخی بیماران رجوع به این دفتر در استان خودشان سهل الوصول تر باشد.

در پایان با استعانت از درگاه آفریدگار مهربان با تاسی به شعر جهانی حكیم نامی ایران؛ سعدی به خود و همه توصیه می كنیم كه سلامتی نعمتی است همگانی و نگهبانی از آن عزم عمومی را می طلبد:

بنی آدم اعضای یك پیكرند
كه در آفرینش ز یك گوهرند
چو عضوی به درد آورد روزگار
دگر عضوها را نماند قرار